Düsseldorf – Am 12. Mai findet der internationale Tag der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME), bekannt als Chronic Fatigue Syndrome (CFS), statt. Ziel ist, das Bewusstsein und die Aufmerksamkeit für diese Erkrankung zu stärken und zu schaffen. Weltweit engagieren sich Erkrankte und weitere Akteure für eine bessere medizinische Versorgung und damit verbundene Forschungsmittel.

Dazu erklärt Claudia Middendorf, Beauftragte der Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie für Patientinnen und Patienten:

„Es ist ein gutes Zeichen, dass der internationale Tag in diesem Jahr bereits zum 27. Mal in Folge stattfindet. Denn die Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Müdigkeitssyndrom in Nordrhein-Westfalen ist für die Gesellschaft ein oft unbemerktes Leiden. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. In E-Mails und Telefonaten haben mir Betroffene ihre niedrige Lebensqualität durch die neuroimmunologische Erkrankung detailgetreu geschildert.

Als Landesbehinderten- und -patientenbeauftragte wünsche ich mir, dass aufgrund der individuellen Verschiedenheiten dieser seltenen Erkrankung Herausforderungen in der Forschung und der Patientenversorgung zügig voranschreiten.

Den internationalen Tag möchte ich dazu nutzen, um daran zu erinnern, dass hinter jedem Betroffenen ein Mensch mit eigenem Krankheitsverlauf und eigenen Ängsten vor der Zukunft steht. In Deutschland geht es schätzungsweise um bis zu 250.000 Menschen.

Durch die Corona-Pandemie wird diese seltene Erkrankung in den Vordergrund gerückt. Menschen mit Long Covid nach einer COVID-19-Infektion berichten von vergleichbaren Symptomen von ME/CFS-Patienten.

Die Landesregierung muss daher auch weiterhin die medizinische Forschung im Bereich des Chronischen Müdigkeitssyndroms unterstützen.“